Télésurveillance en cas d'insuffisance cardiaque: la haute technologie sans la relation médecin-patient ne sert à rien

De quoi s’agit-il?
Différentes maladies cardiovasculaires entraînent une insuffisance cardiaque, de sorte que les ventricules n’arrivent presque plus à pomper le sang dans le système circulatoire. En raison d'un cœur affaibli et surchargé, l'eau s'accumule dans l’organisme, souvent dans les jambes et surtout dans les poumons. Les patient·e·s éprouvent de plus en plus de difficultés à respirer, d'abord à l'effort, puis au repos: le cœur s'arrête, on s'asphyxie avec son propre liquide corporel. En Suisse, l'insuffisance cardiaque est l'une des causes de décès les plus fréquentes.

Que peut-on faire?
Il convient d'abord de traiter la maladie cardiaque qui en est la cause et de renforcer la capacité de pompage du cœur à l'aide de médicaments. Le liquide qui s'accumule dans l’organisme et les poumons doit être éliminé à l'aide de diurétiques.

Les médecins disposent de différentes possibilités pour évaluer si l'insuffisance cardiaque est stable ou si elle s'aggrave, afin d'adapter le dosage des médicaments: rétention d'eau et dyspnée, auscultation des poumons, radiographies, échographies, analyses de sang.
Simple, mais elle a fait ses preuves

En dépit de tous les diagnostics modernes, la médecine dispose depuis des siècles d'une méthode de mesure qui permet de détecter facilement l'augmentation de la rétention d'eau, souvent bien avant que les patients ne ressentent des difficultés respiratoires: le pèse-personne. Autrement mit: Les technologies simples sont la solution de choix.

Qu’est-ce que la télésurveillance?
Nous appelons surveillance (monitoring) la mesure régulière des valeurs d'évolution. Les mesures effectuées à distance à l'aide d'instruments médico-techniques sont appelées télésurveillance. En fonction de l'évolution du poids, le dosage des médicaments est adapté.  Les patient·e·s eux-mêmes, leurs proches ou le personnel des services d’aide et de soins à domicile peuvent lire l'évolution quotidienne de leur poids sur la balance. Cet ajustement du diurétique peut être effectué sur place par une personne formée ou par téléphone par un professionnel.

En d'autres termes, la personne de référence professionnellement compétente, c’est ce qu’on appelle «High-Touch».
La télémédecine dispose d'appareils de télésurveillance avec lesquels les valeurs mesurées peuvent être échangées numériquement via Internet (balance radio, tension artérielle, saturation en oxygène, etc.)... 
Cela signifie que le pèse-personne est élevé au rang d’instrument de mesure haute-technologie.

Sur quoi porte l'étude?
Le «Journal of Cardiac Failure» a récemment publié une étude représentative à grande échelle sur le «lien entre la participation à un programme de télésurveillance de l'insuffisance cardiaque et l'utilisation des services de santé ou le décès dans un réseau de santé intégré». L'étude a été menée auprès de patientes et de patients du réseau de soins intégrés de Kaiser Permanente, dans le nord de la Californie.

Pourquoi l'étude a-t-elle été menée?
Il est prouvé que le monitoring de l'insuffisance cardiaque entraîne une réduction des admissions à l'hôpital et des décès. Pour des raisons pratiques et économiques, les mesures sont de plus en plus souvent effectuées à distance (télésurveillance). Il existe cependant des résultats d'études selon lesquels aucun effet du télémonitoring ne peut être démontré en faveur des patient·e·s souffrant d'insuffisance cardiaque. Il convient donc de se demander quelles sont les raisons de cette écart: Des différences de technologie ou des instruments de mesure utilisés? Méthodologie scientifique ou observance thérapeutique? Manque de comparabilité de l'intégration des processus? Comme on peut partir du principe de dispositifs uniformes en matière de gestion des maladies dans les grands réseaux de soins intégrés, Kaiser Permanente serait particulièrement adapté à cet effet.

Comment a-t-on procédé?
Des patient·e·s souffrant d'insuffisance cardiaque ont été examiné·e·s après un séjour à l'hôpital. Un tiers des participant·e·s à l'étude ont reçu gratuitement un kit de télésurveillance composé d'un pèse-personne sans fil, d'un capteur de saturation en oxygène, d'un brassard électronique de pression artérielle, ainsi que d'un ordinateur tablette. Les patient·e·s, âgé·e·s en moyenne de 75 ans, devaient répondre chaque matin au réveil à un questionnaire sur tablette PC et brancher les appareils de mesure. Les données ont été transmises en ligne à des professionnel·le·s de la santé qui devaient adapter le dosage des médicaments sur la base de protocoles de traitement standardisés (algorithmes NLP). Les interventions plus poussées ou les visites à domicile étaient l'exception.
Autrement mit: La médecine relationnelle a été remplacée par la haute technologie.

Quels ont été les résultats? 
Dans le groupe de patient·e·s avec télémonitoring, les adaptations de dosage ont certes été plus fréquentes, mais il n'y a eu ni moins d'hospitalisations ni moins de décès par rapport au groupe témoin.

Où sont les aspects positifs?
Le titre publié par Medinside «La télésurveillance n'a pas empêché les hospitalisations» confirme la sagesse journalistique: «Only bad news are good news». (Seules les mauvaises nouvelles sont des bonnes nouvelles). On se souvient: Jusqu'à récemment, le traitement à distance était encore interdit, car pendant des décennies, on répétait à qui voulait l’entendre que le traitement à distance était dangereux. Le titre suivant serait donc plus approprié: «La télésurveillance ne présente pas d'inconvénients». 

Cela ne mériterait-il pas les gros titres que des personnes de 75 ans participent à ce genre de choses? Qu'en est-il de l'amélioration de la qualité de vie et de l'autonomie des patient·e·s qui peuvent rester chez soi? La télémédecine/la télésurveillance ont-elles apporté une valeur ajoutée qualitative et non monétaire? L'étude ne donne aucune réponse à ce sujet, ni sur l'augmentation de l'efficacité ou les économies économiques. C'est pourquoi il aurait été intéressant de lire attentivement l'article original.

Quelles sont les questions soulevées par cette étude?
Il faut reconnaître à l'auteur de la publication le mérite d'aborder les aspects manquants:
Les visites à domicile par des professionne·le·s de la santé (médecins généralistes, services d'aide et de soins à domicile, etc.) n'ont eu lieu qu'exceptionnellement, c'est-à-dire que le «toucher» ne faisait pas partie du programme d'intervention de télésurveillance. Les patients et patientes n'ont pas reçu d'instructions systématiques sur l'autotraitement ou d'autres mesures visant à encourager l'adhésion au traitement, les changements de mode de vie, pas plus que des formations sur la détection précoce des symptômes ou la gestion des liquides.

Si, exceptionnellement et ponctuellement, de telles mesures importantes avaient été prises, elles n'ont été ni recensées ni mesurées. Aucunes mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) ni mesures des résultats rapportés par les cliniciens (CROM) n’ont été effectuées. Il n'a pas non plus été possible de savoir si et comment le personnel soignant des deux groupes d'étude (avec ou sans télésurveillance) étaient en contact individuel avec les patient·e·s, ni dans quelle mesure des interactions thérapeutiques supplémentaires ont eu lieu, en dérogation aux protocoles prescrits.
On aurait pu en déduire le degré relationnel souhaité. Peut-être aurait-il été possible d'objectiver si, malgré un concept d'étude à forte composante technologique, les professionnel·le·s de la santé participant·e·s ont tout de même eu recours au «toucher»? Il aurait peut-être été possible d'obtenir des indications sur une combinaison pertinente du low touch et du high tech. Ou mieux encore: quelle est la combinaison la plus efficace de relationnel et de technicité?

Il semble qu'un fournisseur commercial de télésurveillance ait fourni gratuitement son équipement, réduisant l'encadrement des patient·e·s souffrant d’insuffisance cardiaque à domicile à une interaction sans contact avec la tablette afin de tester des algorithmes de traitement automatique (traitement du langage naturel). Le recrutement à partir d'un réseau de soins intégrés mettant fortement l'accent sur des concepts de traitement multidisciplinaires et interprofessionnels semble donc paradoxal. Il est encore moins compréhensible que ni l'efficacité ni les coûts de l'intervention de télésurveillance n'aient été enregistrés.

Mes questions auraient été les suivantes: se pourrait-il que l'utilisation isolée de la haute technologie ne soit pas un substitut à part entière à un niveau élevé de relationnel? A-t-on sous-estimé l'efficacité des méthodes simples? Que sait-on de l'efficacité de la médecine hautement relationnelle? Jusqu'où peut-on aller dans l'utilisation des techniques à faible interaction? Ou est-ce que seule la combinaison adéquate de qualités analogiques (toucher) avec la précision et la sécurité numériques (technique) déploie une valeur ajoutée efficace et durable? 

Mon commentaire
On n’a pas solutionné les préjugés sur la télésurveillance: la question de savoir pourquoi il existe des divergences frappantes entre les études de télésurveillance n'a pas été examinée par la présente étude, et le modèle d'étude choisi ne permet pas d'y répondre. Ce qui est tout de même ressorti clairement: des solutions techniques isolées au lieu de processus de traitement continus et intégrés n'apporteront probablement pas de valeur ajoutée pertinente.
La haute technologie à elle seule sans contact personnel avec le patient est une voie sans issue.

Pour l'insuffisance cardiaque, la haute technologie à l'hôpital y est utile. Que la haute technologie à domicile, sous forme de mesure isolée, n'empêche ni les réadmissions en milieu hospitalier ni les décès, je suis d'accord avec l'article de Medinside sur ce point. Mais ce avec quoi je suis en désaccord, c’est que la télémédecine et la télésurveillance ne peuvent pas être réduites à de la haute technologie. La télémédecine, c'est de la médecine. La pratique réussie et durable de la médecine a toujours été un savant équilibre entre les outils techniques et les interactions humaines.

Des solutions low-tech intégrées, petites mais raffinées, devraient souvent être la solution la plus appropriée, dans notre exemple d'étude le pèse-personne. En effet, low-tech signifie aussi une accessibilité à bas seuil et donc meilleure accessibilité au soutien numérique. Pourquoi jeter le bébé avec l'eau du bain, donc ne plus interagir avec les professionnel·le·s de la santé? Pourquoi une saisie des données de mesure exclusivement sur tablette plutôt qu'une solution qui s'adapte à la situation et au contexte de chaque patient·e? Une flexibilité efficace signifie la combinaison entre la saisie automatique des données (télésurveillance), mais aussi l'appel par un·e professionnel·le formé·e à la télémédecine qui, en plus de la saisie des données basée sur l’entretien, effectue un appel téléphonique ou vidéo, voire une visite à domicile, où de précieuses tâches diagnostiques et thérapeutiques sont accomplies simultanément et où des instructions d'autogestion sont prodiguées.

Le soutien interpersonnel par le toucher sur le premier et le dernier kilomètre de la maladie (professionnel·le·s, visites à domicile) peut être physique ou virtuel selon le contexte, doit toujours être personnel et devrait bien sûr être complété à tout moment par les technologies numériques. En effet, les personnes atteintes de maladies chroniques et les personnes âgées préfèrent vivre à domicile avec des services décentralisés (alimentation, prestations ménagères), intégrés dans leur environnement social et leurs réseaux de soutien. Ils apprécient une vie autonome dans leur environnement familier avec une meilleure qualité de vie et préfèrent renoncer à quelques années, à l'EMS et à l'hôpital.

Les patient·e·s chroniques ambulatoires ont dès lors besoin de concepts de traitement intégrés qui réunissent le meilleur des deux mondes à leur domicile. Soins intégrés numériques et analogiques: des solutions hybrides globales grâce à la médecine relationnelle liée à la basse technologie. Bill Clinton n'est plus tout jeune non plus. Il avait marqué l'histoire avec sa réplique: «It’s the economy, stupid». (C'est l'économie, imbécile) Qui sait, peut-être qu'un jour, à un âge plus avancé, il s'exprimera en conséquence sur ses soins de santé «It's the mix of tech and touch, stupid»?